10 listopada 2017

Strach

To był jeden z najgorszych tygodni w naszym życiu. Pełen strachu, obaw. Jedna noc i świat wywrócił się do góry nogami. Przed nami 2 cholernie długie tygodnie oczekiwania na wynik. Jeszcze kilka wizyt i szukanie przyczyny.




Dawno nie bałam się tak o dzieci. Strach sparaliżował mnie w ciąży, gdy chciały urodzić się w 24 tc. Potem powtórka miesiąc później. Sam poród nie był przepełniony obawami, bo wiedziałam, że będzie dobrze. Przez 2.5 roku kilka chorób, które dopadały dzieci, ale zawsze wychodziliśmy z nich bez szwanku. Mam nadzieję, że i tym razem tak będzie.

W niedzielę odetchnęliśmy z ulgą. Temperatura spadła do 37.5 stopnia. Kaszel mijał. W nocy jednak zaczęliśmy się martwić czymś innym. Zaobserwowaliśmy u Oliwki bardzo niepokojące zachowanie podczas snu. Nigdy wcześniej to się nie pojawiło. Siedziałam z nią całą noc, mając łzy strachu w oczach, telefon pod ręką, gdyby trzeba było wezwać karetkę. Mamy w rodzinie przypadek epilepsji, wykrytej właśnie w wieku 2.5 lat, ta myśl błąkająca się z tyłu głowy nie dawała mi spokoju.

Po konsultacjach z naszą pediatrą zaczęliśmy szukać przyczyny. Przez tydzień odwiedziliśmy tylu specjalistów, ilu dorosły człowiek, nie widział przez lata. Za nami jedno z najważniejszych badań i 14 dni oczekiwania na wynik. Równym torem badamy też inną możliwość. Oliwka choruję na łagodną postać fenuloketonurii. Do tej pory choroba nie dawała o sobie znać, wszystkie parametry były dobre. Testy genetyczne, które robiliśmy w tym kierunku, nie dały ani nam, ani lekarzom jasnej diagnozy. Taki rzadki medyczny przypadek. Póki nie miała żadnych objawów, nie było się czym martwić, standardowa kontrola wystarczyła. Teraz jest inaczej. Machina diagnostyki ruszyła od nowa.

Przy okazji niepokojących objawów zrobiliśmy standardowe badanie krwi, moczu. Nasza pediatra zaleciła też przy okazji kilka dodatkowych badań krwi. Miała przeczucie. Kilka znaczących odchyleń od normy, w tym ten najważniejszy - większy o 100%! Możliwości jest wiele, te błache i te najgorsze. Szukamy, badamy i z wielką nadzieją w sercu mamy nadzieję, że to nic groźnego.

Jestem z niej dumna. Dała radę, była dzielna i wytrzymała wiele. Gdy mi lały się łzy, patrząć jak kolejny raz wkuwają się jej w rączkę, ona po pobieraniu krwi popatrzyła na mnie i powiedziała "Już nie boli mamusiu". Serce pęka na kawałki.

Nie wiem, czego boję się bardziej, tego, że odnajdą diagnozę niepokojących zachowań czy będziemy szukać dalej. Tego, że objawy się nasilą, czy tego strachu o każda kolejną noc. Jestem emocjonalnym wrakiem. Ale wierze, cholernie wierzę, że i tym razem wszystko będzie dobrze!

Musi być...



6 komentarzy

  1. A jakie objawy miala? Drgawki? Czy co? Trzymajcie sie

    OdpowiedzUsuń
  2. Trzymam za Was kciuki! Będzie dobrze. Musi!

    OdpowiedzUsuń
  3. Trzymaj się kochana. Musisz wierzyć, że będzie dobrze. Mi nie pozostało nic innego jak życzyć Wam wszystkiego dobrego i samych dobrych wiadomości. Choroba dziecka to najgorsze co może być dla rodzica. Trzymajcie się. Buziaki dla całej trójki od mojego Nikosia (starszego od trojaczkow o niecałe trzy miesiace). ;*

    OdpowiedzUsuń
  4. Tak bardzo wierzę że będzie dobrze . Trzymajcie się tam

    OdpowiedzUsuń
  5. Na pewno bedzie dobrze. Myslalam ze cos sie dzieje bo na blogu cisza. Moja dziesieciolatka w dziesiątym dniu zycia też została zdiagnozowano. Przez rok ciągle wizyty badania lekarze i leki. Przetrwalismy. Teraz plywa uwielbia wf tanczy i świetnie się uczy. Trzymam kciuki Joanna

    OdpowiedzUsuń
  6. Innej opcji nie ma - będzie dobrze i już!

    OdpowiedzUsuń

TOP