8 lutego 2016

Oliwka vs. hiperfenyloalaninemia

Za nami kolejna wizyta w Instytucie Matki i Dziecka. Bardzo ważna wizyta. Kolejna będzie wyrocznią, wyrocznią na którą czekamy pełni nadziei. 


Jak wiecie z TEGO postu, test przesiewy pobieramy w szpitalu wykazał u Oliwki podwyższony poziom fenyloalaniny. Nikodem i Lenka mają wyniki w normie. Częstość fenyloketonurii wynosi około 1 na 6-8 tysięcy urodzeń!

Przez ostatnie tygodnie głowę wypełniały nam myśli.. czekaliśmy na wyniki testów genetycznych. Oliwka jest nosicielem genu, ale najprawdopodobniej nie jest chora!!! Czekamy na jeszcze jedne wyniki które definitywnie to potwierdzą! Jest zagadką medyczną, bo na chwilę obecną lekarze nie wiedzą dlaczego ma podwyższony poziom fenyloalaniny. Wyniki Oliwki wahają się w granicach normy. Najwyższa wartość to 3.58, najniższe poniżej 2. Wynik podwyższony klasyfikowany jest w granicach 3 - 8 mg/Dl. U nas waha się zawsze około 3..

W czerwcu okażę się do dalej. Być może kolejne badania wykażą to, że jest zdrowa! Z całego serca tego pragniemy! Jestem dobrej myśli, to mega dzielna dziewczynka. W końcu to moja córcia:)

Martwimy się jedynie główką. Wylew I stopnia dotknął Nikodema, Oliwkę i Lenkę przy urodzeniu. U Lenki i Nikosia nie ma już po nim śladu. Jakby go nie było. U Oliwki widoczny jest nagromadzony w główce płyn (piszę teraz bez medycznych nazw). Co miesiąc kontrolujemy jej główkę na najlepszym sprzęcie w Białymstoku. Ostatnie USG było bardzo dobre. Płyn zmniejszył objętość o kilka mm. Wszystko jest na dobrej drodze. Konsultacje w IMiD trochę mnie uspokoiły. Internety jak zawsze powiedziały swoje, ja wpadłam w rozpacz, ale szybko zeszłam na ziemię. Jest dobrze! Nie ma potrzeby hospitalizacji czy operacji, tu trzeba cierpliwości. 


Tym razem pojechaliśmy do Instytutu na kilka godzin. Poprzednie wizyty były kilkudniowe. Z Oliwką jeździł wtedy D., w asyście ukochanej ciociu lub wujka. Druga osoba na wymiankę znacznie ułatwiała szpitalne funkcjonowanie. Mógł spokojnie wyjść na obiad, czy odsapnąć od noszenia Olisi na rączkach. Może niejedna z Was pomyśli że wyrodna ze mnie matka, że sama nie pojechałam z nią do Wawy. Niestety, przy trójce dzieci nie jest to taką prostą sprawą. W domu została jeszcze dwójka urwisów. Rachunek był prosty. Po tych wyjazdach jeszcze bardziej utwierdziłam się w przekonaniu że mam najwspanialszego męża pod słońcem, a dzieci najlepszego tatę na świecie!

Po pierwszym wyjeździe D. powiedział: "Kochanie, ty byś tam nie wytrzymała psychicznie. Nawet nie wiesz jakie dzieci się tam spotyka..". Od wyjazdu minęło kilka dni, a ja nadal mam w głowie niektóre obrazy dzieci.  Cały czas myślę o tych obcych dzieciach które widziałam kilka sekund, a ich choroby, schorzenia wywołały u mnie łzy. Spojrzenia rodziców, ból i wole walki w oczach zapamiętam na długo...


Choroba dziecka to najgorsze co może być. Wzięłabym to wszystko na siebie, gdybym tylko mogła...

7 komentarzy

  1. Trzymam kciuki, aby wszystko skończyło się dobrze :*

    OdpowiedzUsuń
  2. Zdrowka dla malej, trzymam kciuki za dobre wyniki

    OdpowiedzUsuń
  3. Zdrowka dla malej, trzymam kciuki za dobre wyniki

    OdpowiedzUsuń
  4. Zdrówka dla całej waszej piątki, Oliwka da rade, pozdrowienia dla męża chylę czoła przed prawdziwym mężczyzna, chroni Ciebie, dba o dzieci to najlepszy dowód miłości

    OdpowiedzUsuń
  5. Trzymamy kciuki za Oliwkę . Świetna z ciebie mama .Pozdrawiamy i zdrówka dla was wszystkich

    OdpowiedzUsuń
  6. Niestety choroba dziecka to najgorsza rzecz jaka nas spotkała... po okresie buntu człowiek wziął się w garść i działa, działa już 14,5 roku. Mimo iż życie bardzo nas dotknęło ( w kwietniu minie rok odkąd moja mama przegrała walkę z rakiem i jako jedyna nam pomagała) siły w tym wszystkim daje mi synek.
    Pozdrawiam mama niepełnosprawnego Huberta z zespołem wad wrodzonych.

    OdpowiedzUsuń

TOP